Quién soy? Mi memoria (editado)

Ando muy desaparecida y con pocas ganas de escribir como os conté el lunes, gracias por vuestro apoyo. Pero hoy tenía la necesidad de compartir mis pensamientos.

Ayer fue el día del Alzheimer, y anoche en la 2 hicieron un documental que me enganchó a la primera, lo encontré por casualidad pero volvería a verlo. Es un seguimiento que hicieron al ex alcalde de Barcelona y ex presidente de Cataluña, Pasqual Maragall, aunque para mi siempre será el alcalde que organizó los juegos de Barcelona’92 (se me ponen los pelos de punta cuando lo recuerdo) bueno que me lío. El reportaje se llama “Bicicleta, cuchara, manzana”.

Os lo recomiendo, es un documental que nos ayuda a ver qué es esa enfermedad que asociamos a la pérdida de memoria, pero no es sólo eso, a medida que avanza la enfermedad aparece la desorientación y la inhibición de las acciones. Me pareció un reportaje con gran sinceridad por parte de los familiares y equipo de la oficina de Pasqual Maragall, sinceridad que es buena para saber como se siente una persona que vive en primera persona la enfermedad y alrededor, la mujer dice una frase que me parece total, algo así como que la libertad que pide Maragall le hace a ella hacer un sobreesfuerzo.

Es cierto, una persona que sufre una enfermedad lo último que quiere es sentirse enfermo y coartado en sus acciones, pero eso lleva un esfuerzo extra para su control para el cuidador. La desinhibición que va sintiendo Maragall le lleva a exponerse a situaciones de riesgo y su alrededor debe estar atento para protegerle.

Valoro mucho el trabajo del equipo que lo hizo, bueno, de hecho, ganó el Goya al mejor Documental. Pero valoro sobremanera a la familia de Maragall y su círculo que hablan muy sinceramente de cosas que políticamente no deberían decirse. Me fascinó, porque aunque los blogueros en cierta forma contamos nuestra vida, no lo hacemos de forma tan abierta, ni mostrándonos tanto.

Y bueno, te hace pensar en que somos nuestra memoria, sin ella, olvidamos quienes somos, nuestras experiencias y hasta que queremos. Es algo muy duro, porque el que tiene esta enfermedad ve como va perdiendo sus capacidades. Así que apoyemos a la investigación para encontrar la forma de prevenirla. Os recomiendo que paséis por http://www.bancoderecuerdos.es donde podéis dejar un recuerdo personal y ayudar que ninguno se pierda. Y a la fundación Pasqual Maragall que hace un gran trabajo.

Que se me olvidó antes plantear una cuestión muy relacionada con el tema:

También me hizo pensar en como vivir la enfermedad en primera persona, el afán de hacer cosas de Maragall es admirable. Pero y después? cuando ya no eres tu? en  casa o en una residencia? A parte del coste económico que implica cualquiera de las dos opciones, parece en un principio que en tu casa vas a estar mejor al estar en tu espacio y con los tuyos, pero las necesidades que puedas tener no sé si se van a ver bien cubiertas, a parte que me parece un tremendo sacrificio para la persona que te vaya a cuidar, aunque tengas a cuidador permanente. En una residencia están más preparados, pero se pierda esa personalización. Bueno, eso sirve para muchas enfermedades y situaciones. Lo he vivido con mis abuelos, y aunque los dos se han quedado en casa, mi abuela al final decidió irse a una residencia (que no dio tiempo) pero vimos que en casa quería hacer cosas que no podía, y tener alguien interino las 24 h también era una opción pero algo más difícil.

Yo me imagino de vieja (si llego, ya veremos) con una enfermedad como parkinson (que tuvo mi abuelo), alzheimer, o cualquier otra y supongo que en un principio quieres estar con tus cosas, pero igual no querría que mi marido o mi hijo tuvieran que estar pendientes de mi todo el día. No sé, no es fácil decisión,…

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Acerca de estanjana

Soy estanjana, mama de un niño de 6 años (estanjanito), de una niña de 1 año (estanjanita), trabajaba como arquitecto técnico (ahora emprendedora), y estoy rejuntada con estanjano (compañero incansable de viaje). Catalana de nacimiento y cántabra de adopción. Me gusta viajar, leer, la fotografía, el cine, internet, soy asidua de foros, facebook, twitter y por supuesto de los blogs Ver todas las entradas de estanjana

7 responses to “Quién soy? Mi memoria (editado)

  • arual

    Qué pena no haberlo visto, lo buscaré en internet. Es una enfermedad tan dura y que por desgracia sufren tantas personas que realmente debería poder encontrarse una cura.

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  • Yo y mis mini yos

    Mi abuela sufrio alzheimer y sobretodo para los hijos es super duro… Me da miedo pensar que yo pasaré por lo mismo…

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  • dembora

    Mi abuela sufrio esta enfermedad, y ahora mi padre sufre parkinson con demencia senil incluida … nadie sabe lo duro que es hasta que se sufre. Y la gente piensa en el enfermo, y se olvida de los que lo cuidan. En mi caso mi madre no vive, hace tiempo que se olvido de ella y vive por y para mi padre (mi abuela ya murio), en una depresion continua.

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  • estanjana

    Dembora tienes razón, hay que cuidar a los cuidadores, mi abuela se ocupó de mi abuelo más de diez años desde que le detectaron parkinson (era parcial, solo le afectaba las piernas) y la pobre siempre salía con prisas de estar ya en casa para no dejar a mi abuelo solo. Y cada vez que mi abuelo se caía era un golpe más en el corazón de la familia. Tuvimos que buscar a alguien que fuera a casa a levantarle todos los días, bañarle y vestirle por las mañanas y cambiarle y echarlo en la cama por las noches porque mi abuela en los últimos años ya no podía.

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  • lamamadeunabruja

    Tengo ganas de verlo, he trabajado con personas con alzheimer y otras demencias seniles y la verdad es mucho más duro de lo que puede parecer, sobre todo para los familiares, los enfermos al final llegan a un punto en que no son conscientes de nada pero la familia que está ahí día a día lo pasa muy pero que muy mal.
    He leído ahora tu anterior post, mucho ánimo guapa en cuanto os adaptéis todos la cosa va a mejorar!

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  • Cartafol

    Hola guapa!, no he visto el documental pero tiene buena pinta, mi abuela paterna tuvo demencia Senil y la verdad mi padre, sus hermanos, mi abuelo, todos en general, lo pasamos bastante mal, fueron tres años,entre risas y lloros…no es nada fácil.
    Llevo mucho sin leerte, he leído este post y el anterior, me pasa como tu, no puedo con septiembre, muy mal mes, encima me tengo que adaptar a la falta de las niñas durante la mañana, mi casa echa una mierda y mis pocas ganas de todo y de nada…espero ir poniendome al día esta semana próxima y volver a la rutina con vosotras que os echo en falta.
    Besos

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  • Walewska

    Hola guapa! Como tú, yo vi el documental de casualidad y me dejó completamente impactada. Lo recomiendo vivamente, aunque yo no creo que pudiera verlo de nuevo. Me pareció una auténtica pasada, y sí, coincido en el adjetivo que utilizas, sincero, Pero uf, hubo ratos en los que me costó aguantarme las lágrimas y no sé si estaría preparada para verlo de nuevo. En todo caso, tengo que escribir más a fondo porque ayer fue un “a salto de mata” y creo que se merece más dedicación. Respecto a residencia o casa, para mí yo preferiría una residencia. Me parece durísimo para los cuidadores, estresante y emocionalmente duro… no me gustaría que mis familiares tuvieran que cuidarme así, renunciar a tantas cosas por mí, sobre todo cuando ya no eres tú, ni te enteras de nada. Pero creo que como plantean en el documental, es una pregunta que no tiene una única respuesta, que es algo muy muy personal. Muchos besos!!!!!!!!!!

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Estanjanucos

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