Quién soy? Mi memoria (editado)

Ando muy desaparecida y con pocas ganas de escribir como os conté el lunes, gracias por vuestro apoyo. Pero hoy tenía la necesidad de compartir mis pensamientos.

Ayer fue el día del Alzheimer, y anoche en la 2 hicieron un documental que me enganchó a la primera, lo encontré por casualidad pero volvería a verlo. Es un seguimiento que hicieron al ex alcalde de Barcelona y ex presidente de Cataluña, Pasqual Maragall, aunque para mi siempre será el alcalde que organizó los juegos de Barcelona’92 (se me ponen los pelos de punta cuando lo recuerdo) bueno que me lío. El reportaje se llama «Bicicleta, cuchara, manzana».

Os lo recomiendo, es un documental que nos ayuda a ver qué es esa enfermedad que asociamos a la pérdida de memoria, pero no es sólo eso, a medida que avanza la enfermedad aparece la desorientación y la inhibición de las acciones. Me pareció un reportaje con gran sinceridad por parte de los familiares y equipo de la oficina de Pasqual Maragall, sinceridad que es buena para saber como se siente una persona que vive en primera persona la enfermedad y alrededor, la mujer dice una frase que me parece total, algo así como que la libertad que pide Maragall le hace a ella hacer un sobreesfuerzo.

Es cierto, una persona que sufre una enfermedad lo último que quiere es sentirse enfermo y coartado en sus acciones, pero eso lleva un esfuerzo extra para su control para el cuidador. La desinhibición que va sintiendo Maragall le lleva a exponerse a situaciones de riesgo y su alrededor debe estar atento para protegerle.

Valoro mucho el trabajo del equipo que lo hizo, bueno, de hecho, ganó el Goya al mejor Documental. Pero valoro sobremanera a la familia de Maragall y su círculo que hablan muy sinceramente de cosas que políticamente no deberían decirse. Me fascinó, porque aunque los blogueros en cierta forma contamos nuestra vida, no lo hacemos de forma tan abierta, ni mostrándonos tanto.

Y bueno, te hace pensar en que somos nuestra memoria, sin ella, olvidamos quienes somos, nuestras experiencias y hasta que queremos. Es algo muy duro, porque el que tiene esta enfermedad ve como va perdiendo sus capacidades. Así que apoyemos a la investigación para encontrar la forma de prevenirla. Os recomiendo que paséis por http://www.bancoderecuerdos.es donde podéis dejar un recuerdo personal y ayudar que ninguno se pierda. Y a la fundación Pasqual Maragall que hace un gran trabajo.

Que se me olvidó antes plantear una cuestión muy relacionada con el tema:

También me hizo pensar en como vivir la enfermedad en primera persona, el afán de hacer cosas de Maragall es admirable. Pero y después? cuando ya no eres tu? en  casa o en una residencia? A parte del coste económico que implica cualquiera de las dos opciones, parece en un principio que en tu casa vas a estar mejor al estar en tu espacio y con los tuyos, pero las necesidades que puedas tener no sé si se van a ver bien cubiertas, a parte que me parece un tremendo sacrificio para la persona que te vaya a cuidar, aunque tengas a cuidador permanente. En una residencia están más preparados, pero se pierda esa personalización. Bueno, eso sirve para muchas enfermedades y situaciones. Lo he vivido con mis abuelos, y aunque los dos se han quedado en casa, mi abuela al final decidió irse a una residencia (que no dio tiempo) pero vimos que en casa quería hacer cosas que no podía, y tener alguien interino las 24 h también era una opción pero algo más difícil.

Yo me imagino de vieja (si llego, ya veremos) con una enfermedad como parkinson (que tuvo mi abuelo), alzheimer, o cualquier otra y supongo que en un principio quieres estar con tus cosas, pero igual no querría que mi marido o mi hijo tuvieran que estar pendientes de mi todo el día. No sé, no es fácil decisión,…